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爱趣彩:?我和我的70次化疗

文章来源:网络    发布时间:2018-12-12  【字号:      】

原标题:我和我的70次化疗

张小熊。受访者供图

张小熊在拍写真。中国青年报·中青在线记者江山/摄

胸口的输液管塞进黑色V领衬衣,臃肿的肚子勉强挤进红色半身裙。张小熊和癌症搏斗了4年,放疗10次,化疗70次。她不服气,还要继续。

她想要拍一套写真。曾在绍兴广播电视台做出镜记者的她,已经“好久没穿职业装”。

齐肩的短发掉光了又长,如今只有约5厘米。红色半身裙下,一颗被她称为“定时炸弹”的恶性肿瘤藏在肝脏上。蓝色的住院手环不小心露在手腕上,在摄影师的提醒下,她认真地把它掖进袖口里。

她靠着“数都数不清”的吊瓶和药丸跟癌细胞争夺生命的空间。CT和磁共振前后做过40次左右,验血通常三四天一次,“抽的血大概能用水缸装了”。但只要走出病房,她就尽量找一些开心的事把这一切仔细遮盖。

放疗不小心照到胃,“就跟一把铁勺子在搅拌一样”,让她吐得不省人事。病情反复时,她高烧达到40多摄氏度,说话声音小到需旁人俯下身凑近了才能听得见。有时化疗前白细胞指数低,不得不打升白针时,她感觉骨头就像被几万只蚂蚁同时啃噬。但病痛暂时退却时,她会和同一病房的病友溜出去寻找绍兴小吃,和曾经的同事、朋友一起聚餐侃大山。2015年年末病情相对稳定时,她还回到老家,在乡间住了两三个月,散步、看书、招猫逗狗。

刚被查出乳腺癌时,孩子只有14个月大。当时,癌细胞已转移至淋巴、肝脏和骨髓,医生预告她只剩下3个月的生命。

如今,离开她的病友已超过70个,她还有信心坚持下去。她开了一个微信公众号“张小熊”,写下了很多病友的故事,还考上了国家二级心理咨询师,一边治病一边给病友们做心理辅导。

19篇病友记里,既有泼辣靓丽、不服命运的老板娘,也有要冒险生子的准妈妈。她试图去证明,“生病了并不低人一等。你可以跟健康人一样。甚至还能做得更好。”

她写文章调侃自己因化疗掉发的脑袋是一颗“很逊的卤蛋”,把检查中屡屡不合格的指标比作叛逆的“青春期的小孩”,把没法通过手术切除的肿瘤看作“自己养的宠物”。夏天被蚊子咬了,她笃定地认为“我做了那么多次大发时时彩倍率化疗,蚊子还咬我,一定是只吸毒的蚊子”。长了智齿牙疼,她在文章里宣布“牙痛虽然厉害,可是疾病里面肿瘤是王啊。我是王的女人啊。”

“病态是正常的。”张小熊说,她“能接受病后瘦弱体虚的自己,但不容许颓废松懈的状态。”

出发拍写真前,她在医院的病床上仔仔细细地把四周的帘子拉拢,独自花1个多小时为穿刺复发的伤口清创换药。洗了头,回家试衣服,张小熊终于不得不承认曾经熟悉的正装已经装不下因治疗走形的身材。

39岁的她坐在化妆台前时显得有些局促。许久不用的化妆品在她脸上铺撒开来,黑了眉,红了唇。刚长出的头发被发胶固定才维持挺立的模样。

生病前,她是电视台民生新闻组唯一的女性,她可以在楼顶上和意欲轻生的采访对象聊两个小时的天,也可以在臭气熏天的失火养猪厂,努力憋着气完成工作。就连刚开始治病的那几个月,她都保持手机24小时开机,随时准备出发。

本名张维的她爱笑,喜欢旅行、美食和写作,朋友们喜欢称呼她“小熊”。时间久了,她也习惯了“张小熊”这个称呼。

被确诊为乳腺癌后,一度开朗的张小熊心情跌落到谷底。“之前的害怕是害怕失去一个人,现在是害怕失去整个世界。”她以前爱在天涯论坛上追患癌女画家熊顿的作品《滚蛋吧!肿瘤君》,可是患癌后,她不敢面对这些“结局悲惨”的作品。

在电影院里看《我不是药神》,她哭得稀里哗啦。“你们哭,是动了恻隐之心;我们哭,是感同身受。”她在影评里写道。

面对这个常被比喻为“人类疾病中最凶狠阴险的敌人”,张小熊已是两次与之交手。

2007年,张小熊父亲被查出患胰腺癌。父亲是退伍军人,古板周正。一家人陪着父亲去上海治疗时,父亲身体状况尚好,母亲和她连一个包裹都不让他拿。平时高大的父亲低下了头,显得局促不安,模样让人心酸。

那时她白天心急火燎地跑各种医院挂号拿药,没有时间思考痛苦。只有在夜深人静的时候,张小熊才会在自己的日记本上回忆和父亲的种种过往,写下自己的害怕、焦虑和孤独。

病来得凶猛,父亲不出半年就过世了。母亲隔三岔五地跑到父亲的坟头哭泣,张小熊担心母亲承受不住压力,辞去了上海的工作回到家乡,之后在绍兴结婚、生子,慢慢日子走上正轨。没想到一股更大的强力把张小熊拉出轨道。

在一次单位组织的体检中,医生发现她腹部有个巨大的黑影。检查的医生当场让她联系肝病专家。最终确认是乳腺癌肝骨转移。

她和母亲去杭州、上海寻医问药。因为病情较为凶险,肿瘤医院的医生也不敢轻易收治。母亲没办法,给医生下跪,“我两个亲人都得了癌症,一个已经去了,另一个无论如何也要留下来”。

刚开始看病时,每次医生拉着病人一起看病理分析报告,别的病友都一窝蜂地围上去,把医生裹得里三层外三层,唯独她避得远远的,不敢面对自己的检查单。她自嘲地说,“就像一个成绩不太好的学生,如果平时能考五六十分,大概会好奇考试考了几分;像我这种平时只能考二三十分,一点想看的欲望都没有,最好别给我知道。”

确定治疗方案前的日子最难熬,她整宿睡不着,打电话向朋友哭诉“我该怎么办”。心理学专业出身的朋友不知如何开解她,在电话那头也哭了,对她说,“这不是一场普通的感冒。你以前经历的许多事情都是可控的,可世界上有很多事情,并不是我们自己能掌控的”。

之前用的化疗药,让她体内的肿瘤曾一度从18厘米缩小到两三厘米,可后来肿瘤有了耐药性,又开始慢慢变大。

在尝试完几乎所有针对乳腺癌的化疗药后,主治医生还试验了针对肠癌、胃癌的化疗药。“治疗癌症就像一个人有7个馒头,前面的馒头慢慢用掉,后面就没有了。”张小熊说,相比于多次复发带来的痛苦,她最害怕的是没有药了。

白天医院热闹,人来人往。夜晚所有房间关灯休息,呻吟声、哭声时而会响起,此时情感最为脆弱,脑子控制不住地想各种事情,越紧张越睡不着。有一次张小熊在晚上忍不住啜泣,陪床的丈夫劝止不住,赶来问询的值班护士着急,但也不知道说什么好,只能在她身旁给她递纸巾,一遍又一遍地劝她“别哭了,会好的”,直到张小熊不好意思地停止哭泣,这位护士才离开。

将她拉出深渊的,是一位研究肿瘤的专家级病友。这位病友姓吴,是一位教授,病床就在她旁边。她已经病得很重,因治疗副作用嘴巴不能完全张开。即使如此,身材娇小的吴教授依然把一瓶瓶果汁、普洱茶、打磨好的米汤肉糊整整齐齐地装进行李箱,努力进食补充营养。

吴教授偶尔会在病床上指点学生,也很受医院里的医生护士尊重。一次张小熊向主治医生诉苦说自己睡不着,向来态度严肃的医生训斥了她一句。正躺在病床上输血的吴教授突然翻身坐起来,严肃地批评医生:“你们不能这样!你们不能这样跟她说!她是新病人,心理压力大,你们要劝她鼓励她!”

有冒失的病友问吴教授:“你自己是研究肿瘤的,也会得癌啊?”吴教授从来不生气,耐心回答对方:“是啊,中外科学家研究癌症很多年了,也花了很多心力,但老实说效果太微弱了。这个病症发展太快了,现在医疗科学还追不上它。”

吴教授会看张小熊的病理报告,鼓励她:“几个指标不错,要有信心把疾病控制住。”看到她病情起伏或忍受疼痛时,还叮嘱她:“小家伙,要坚持啊。”

还有一位来自江苏太仓的阿姨。张小熊一个人躺在床上发呆时,这位总是笑眯眯的阿姨来拉着她在不大的走廊上散步,介绍她和其他年轻的病友相互认识。

天热的时候,戴帽子太热,戴假发又闷,“太仓阿姨”教张小熊把丝巾裹在头上,“还引领了一阵时尚潮流”。阿姨脑袋大,张小熊脑袋小,她打趣说,“阿姨,你看我们好像太平天国的大将和小兵啊”。

一位同事记得,自己第一次去见医院看望张小熊之前有点紧张,不知该说什么。到了病房见她虽然光着脑袋,但还是那个爱开玩笑、逗趣同事的张小熊,便松了一口气。

渐渐地,张小熊去肿瘤医院化疗或领取病理报告单时,能一眼认出擦肩而过的人头上是真发还是假发,衣服下隐藏的是针头还是皮管。但彼此攀谈起来,都小心翼翼。开头通常是“你哪个部位不太好”,而不是“你患了什么癌症”。她知道,很多人害怕谈论癌症,因为这个词通常是和“死亡”联系在一起。

她开始记录身边的病友,提笔的冲动来自一位沉默寡言的大叔。大叔是去年春节来住院的,被检查出肝癌时,肿瘤已有10厘米,癌细胞扩散了。因为躺倒会有“刀溜一样的痛”,他一直沉默着趴在床沿上,也无法做穿刺进行检查。周围的女人乱了套,互相指责,可谁也没有及时送他去更大的医院治疗。后来听说大叔出院后不久就过世了。

想到这个一声不吭的大叔正月里还在买菜待客,元宵节前一天还在外面开车,张小熊觉得这样一个老实人“就像雨点一样消失了”,希望为他记录一些什么,留下他在这个世间走过的痕迹。

在病房里,她见过发现癌症被误诊后喜极而泣的大发快三邀请码病人,也见过来不及治疗就匆匆消逝的生命。有始终不离不弃陪伴左右的父母家人,也有对癌症一无所知,连患癌女儿坐过的地方都不敢坐的亲生父母。

她心疼20多岁的病友,“同学们都毕业工作,去恋爱结婚了,她的青春岁月却调了个头”。一次去化疗,张小熊发现一个病房里新住进一个面目清秀的小姑娘,自从住院后就闷声不响。她不忍心,拿着刚上市的杨梅去床前安慰,小姑娘拉住她的手,最后才轻轻说了句,“姐姐,我疼啊。”

还有一对从东北来的大嗓门的中年夫妻。尽管他们总喜欢抓住每个人从病情病理到医保报销等问题问个遍,还总是唉声叹气,惹人心烦,但每次张小熊还是会耐心地回答。一次一起化疗时,这个东北阿姨低下头对她说,“我们话多,我也知道,可就是忍不住,不问心里慌,问了还是要多想。”她告诉张小熊,因为夫妻俩工资低,好不容易存点儿钱都花在医院里了。

更多人的恐惧是害怕被抛弃。她看到有的病友一个人默默地来,连最亲近的人都不知道病情。“也许是和动物社会一样,老弱病残会被首先抛弃。所以生了病的人最害怕的不只是死亡,还有不被认可价值、被社会抛弃。”

肿瘤医院周边有成堆的假发店、可以加工食物的菜市场,但一些周边小区居民避讳病人,不把房子租给他们,有的病友出了院只能在走廊上搭个床和锅灶做饭。张小熊不喜欢别人用一种怜悯的眼光来看自己,认为“首先要自己看得起自己。生病了并不低人一等”。掉了头发后,她嫌热,不愿戴假发,光着脑袋出去。超市里有路人盯着她看,她大大方方走到对方面前,直到对方讪讪地收回目光。

她敬佩一位不知名字的上海病友“旗袍阿姨”。别人化疗药打下去,都只好佝偻着背,显露颓态。只有这位阿姨,每次来化疗都穿着裁剪得体的旗袍,体态优雅,坐姿端正。好多人不相信她是病人,直到旗袍阿姨脱去细心遮掩的开衫,人们才会发现她手臂上还保留着方便注射、直达心脏附近大静脉的PICC插管。“她只是一个对生活很讲究很有坚持的人,即使是大病,对生活也并没有一点点妥协和姑息。”

她也渐渐开始把癌症看作一种“慢性病”。在自己的抗癌日记里她写道:“治疗过程是马拉松,不是百米冲刺,与其像打了鸡血一样要跟肿瘤细胞势不两立,我更欣赏从容温和、与癌和平共处的豁达与安宁。”

“一开始也没想到要化疗这么多次,如果一开始跟我讲大概要昏过去了。但一次次化,一关关地过,居然走过了这么多路。”她说。

相处时间长了,连最“凶”的医生都被她处成了朋友。有的医生不善于安慰病人,但“一见面就能叫出你的名字,能报出你做过几次化疗,用的是什么药,效果怎么样,等等”。有的医生常常被病人和家属包围,“他走一步,包围圈动一步,仿佛他自带移动WiFi”。还有一位新来的主治医生,第一次查房就公布了自己的手机号,又提出有什么疑问可以给他打电话。加了微信后,张小熊发现他回复留言的时间也多在凌晨6点或深夜12点后。

但每次复查她依然紧张,就跟考试公布分数一样,小检查是月考成绩下来了,全身复查就是“揭皇榜”。本就很轻的睡眠在患癌后更加恶化,有时晚上睡不着觉,吃几种安眠药都无济于事。

当地媒体几次报道她,有时候连出租车司机都会对她说:“我知道你,你就是那个坚强的女记者。”但面对坚强、乐观之类的称赞,她并不十分认同,“因为这是一种求生的本能”。一位病友在她的公众号里留言,“如果不是得病,谁想变得这么坚强大发快3?”

生病后,好朋友聚在一起,为张小熊出谋划策。张小熊气定神闲地指挥着他们帮忙,实际上朋友们知道她“心里慌得很”。

好友汀汀记得张小熊的人生是“打怪式人生”。一起在新西兰留学时,张小熊3年平均分全是A,全A的学生有资格进入“黄金俱乐部”,她是其中第一个华人。

如今,她能看到小熊“乐观底下的心酸”——病情反复时,害怕老人承受不了,女儿尚幼、丈夫也要赚钱养家,张小熊只能向少数好朋友倾诉。但一旦想通了,又能“满血复活,接着抗病”。

张小熊的主治医生告诉记者,乳腺癌在各种瘤种中属于预后较好的类型,张小熊的生存期是相对比较长,这也缘于她在坚持不懈地治疗。

张小熊的母亲退休前从事会计工作,被女儿调侃“有职业病”的她特地准备了个小本,里面细细记录下每个与女儿的疾病有关的细节:每次使用化疗药的时间和药效、白细胞指标的升降、复查的日期和结果、医保报销注意事项,小字密密地塞进一行的格子里。每次去上海化疗住院时,本子都和其他证件一起小心地放好,给查房的医生审阅。肿瘤缩小时,她高兴了一阵子。但之后病情反复,她就不忍心再频繁记录了。最近,听说日本有种免疫疗法,母亲把老房子卖了,准备“再试试”。

张小熊也知道坚持不易。她曾帮助过一位叫张荣妹的病友。这位病友原来是个家庭主妇,有两个女儿,生活平静。但是患病后不久,丈夫突然“人间蒸发”。为了拉扯两个女儿长大,她自学做糖葫芦,还摆过卖头花的小摊。张小熊在公号里帮她推广水果生意,响应者甚多。

后来,张荣妹病情加重,她坚持不让张小熊透露实情,害怕“大家怕她累着就不来买水果了”。在最后的日子里,张荣妹告诉张小熊,知道自己时日无多,买了两大包中药带回家熬,为了照看女儿,能坚持一天是一天。

另一位病友“老蒋”,会埋怨给他做肿瘤切除手术的大夫“有时候手艺还不如我们民工师傅”,依据是自己在建筑队干活从不偷工减料,能保质保量10年,而他的癌症两年后又复发了。她和“老蒋”一起背着医生偷吃零食,一起侃大山。但有一次,这位看似大大咧咧的病友会悄悄跟她说,“早就买好了老鼠药放在床头了,如果医得差不多了又没什么积蓄了,就吃药吧”。说完又以一阵“嘿嘿”的笑声掩饰过去。她愣住了,一时无言以对。

张小熊依然希望能靠自己的力量做些事。最初得知张小熊患病时,单位的同事、朋友和社会团体为张小熊募集了一笔善款。家人决定把社会募捐的钱放在绍兴市慈善总会,实报实销,如果有剩余就转给别的患癌病人用。平时看到哪个病友经济紧张,她会亲自或者托母亲送钱过去。

去年,张小熊报考了国家二级心理咨询师证书。备考期间,因为穿刺的伤口总是引发疼痛,“痛到想撞墙”,每天连续看书15分钟都无法做到,最后没通过。

今年5月,她再去补考,监考老师狐疑地把身份证照片和准考证照片反复对比了好几遍,张小熊忍不住说:“就是我本人,我生病了”。老师拍了拍她的胳膊,说了声对不起。她心里想,如果身体能逐渐调理恢复,顺利通过补考,希望可以投身实践,为病友做心理辅导。

自从开始写公众号后,很多读者是张小熊的病友和病友家属。有人留言,“谢谢你让我预知那么多临终前的状态”。

她担心有些病友读完会心情沉重,但依然坚持把这些真实的故事记录下来。“我所赞赏的是知道生活多么残酷,还依然热爱生活,拥有勇气和豁达乐观。”她告诉中国青年报·中青在线记者。

她始终记得一个场景,刚刚患癌时在病房里住了2个多月,第一个小年夜就到了。一位性格豪爽的病友婶婶愣是在病房里开启“K歌模式”,呼朋引伴地拉来各路病友。有专业教声乐的大学教师,也有哼民歌小调的偏远地区病友。有人一边化疗一边打拍子,有人翻出手机找歌词。唱到最后,有的人唱着唱着红了眼眶,打着拍子的人眼里也泛着泪光。

她记录下一位病友家属的话:这个病放到大的空间里或许就是很小很小的东西。“比如蚂蚁看我们,或许就像我们看神一样。我们现在看这个病很厉害,在浩渺宇宙看来就像蚂蚁压伤了腿一样。”

但这个浩渺宇宙,依然有她珍视的东西。病情最危急的时候,她还是会趁医生护士不注意溜到后面核磁共振室旁边使劲嗅腊梅的香气,逗弄大摇大摆漫步其间的流浪猫。初春的桃花、晚熟的秋稻,都让她感到安慰。“我看着一年四季轮替更迭,就觉得一定要熬下去。”

中国青年报·中青在线记者江山来源:中国青年报

2018年12月12日11 版




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